5 мая в Тюменском кардиоцентре состоялась встреча родителей детей с врожденными пороками сердца с кардиологами, кардиохирургом, представителями управления социальной защиты населения, Бюро медико-социальной экспертизы, Областного центра реабилитации инвалидов.
Мамы и папы задали актуальные вопросы по прохождению медико-социальной экспертизы, получению льгот, по реабилитации детей, по возможностям санаторно-курортного лечения. Встреча оказалась очень познавательной. Интерес вызвало первое выступление заведующей детским консультативным отделением Тюменского кардиоцентра, заслуженного врача РФ, главного кардиолога Департамента здравоохранения Администрации г. Тюмени Татьяны Чернышевой.
Принято считать, что врожденный порок сердца (ВПС) — наследственное заболевание. На самом деле это миф. По данным статистики, наследственным заболеванием порок сердца является лишь у 5-8 процентов детей, а наиболее частые причины сердечно-сосудистых аномалий это:
- вирусные инфекции, перенесенные женщиной в первом триместре беременности,
- никотинозависимость,
- приверженность к самолечению,
- рождение глубоко недоношенных, морфологически незрелых детей,
- ухудшение экологии.
Сохранение рождаемости детей с ВПС в каждой сотой семье обусловлено также и лучшей диагностикой в последнее десятилетие — теоретически до 85 процентов подобных пороков диагностируют внутриутробно во время ультразвукового исследования. Практически же, по данным академика Л.А. Бокерия, эти цифры по России составляют 18-20 процентов.
В структуре ВПС в Тюмени, как и в РФ, наиболее часто регистрируются дефекты межжелудочковой перегородки, межпредсердной перегородки, открытый артериальный проток, коарктация аорты, тетрада Фалло.
По последним данным, в Тюмени насчитывается 1196 детей с ВПС. 112 из них имеют инвалидность и нуждаются в наблюдении кардиолога и реабилитационных мерах. Другие дети после операции, благодаря современным достижениям медицины и нашим докторам, практически ничем не отличаются от остальных. Некоторые даже занимаются спортом и завоевывают медали.
— Из всех существующих пророков сердца нам достался самый легкий, — рассказала мама пациентки детского отделения Кардиоцентра Ольга Николаевна. — В 2012 году, когда Леночке был год, на УЗИ сердца обнаружили дефект межпредсердной перегородки. В этом же году его оперативно прооперировали врачи Института патологии кровообращения в Новосибирске, за что я им очень благодарна! Этот порок легко компенсируется и корректируется, поэтому сейчас у нас все хорошо: моей дочке уже 6 лет, она активно занимается спортом. Регулярно наблюдаемся у уважаемого мною врача-кардиолога Тюменского кардиоцентра Ольги Владимировны Хаит. Я надеюсь, что у нас все будет отлично и дальше, и когда мы возьмем все свои медали, Ольга Владимировна будет с нами рядом!
Ольга Николаевна говорит, что врач-кардиолог постоянно с ней на связи, при случае всегда успокоит, подскажет, как быть в тои или иной ситуации.
— С 2-месячного возраста наблюдаемся у Татьяны Викторовны Чернышевой, — рассказала Снежана, мама 10-летней Полины. — Лучшего врача не найти. Где мы только не побывали! Из всех городов Тюмень — лучший. В месячном возрасте у Полины на УЗИ был диагностирован сложный врожденный порок сердца. Пока он подлежит только наблюдению, но рано или поздно будет оперативное вмешательство. Предстоит заменить клапан на искусственный. Доверяем только Татьяне Викторовне, когда она нам скажет, что пора, — значит пора! На встрече хотела узнать, какие материалы у нас применяются. Татьяна Викторовна советует нам услышать несколько мнений, чтобы быть уверенным и спокойными, прежде чем решиться на серьезную операцию, поэтому консультировала нас в НИИ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева в Москве.
Снежана говорит, что Полина очень активная, ей хочется танцевать, но пока это невозможно, и маме приходится переключать внимание дочки на спокойные увлечения.
— Полина у меня очень красиво рисует! - отмечает Снежана. — Такие шедевры!
Татьяна Викторовна рассказала еще об одном случае, когда после операции на сердце ребенок продолжил заниматься спортом.
— У меня есть девочка, которая еле выдержала 6 месяцев после оперативного вмешательства, чтобы возобновить занятия спортом, — поясняет Татьяна Викторовна. — В свое время УЗИ сердца не проводили, ВПС не диагностировали, а когда девочка стала активно заниматься триатлоном, у нее после усиленной физической нагрузки появилась одышка. В Тюменском кардиологическом научном центре мы выявили порок сердца, прооперировали в ОКБ №1 эндоваскулярно — через сосуд. В год у нас проводится около 60 подобных операций.
Операции коррекции дефектов межпредсердной и межжелудочковой перегородок, окклюзия (закрытие) открытого артериального протока проводятся без разреза грудной клетки: через сосуд в бедре вводятся особые устройства, называемые "заплаточки", "спиралечки", "пуговки", которые закрывают дефекты. После операции ребенок быстро восстанавливается, ведет абсолютно нормальный образ жизни, занимается спортом. Об инвалидности в таких случаях речь вообще не идет.
Отметим, что на встречу родители пришли вместе со своими детьми и, пока взрослые общались с врачами и специалистами, ребята помогали Фиксикам выполнять задания, погружались в огромный мыльный пузырь, и в подарок получили игрушки из воздушных шаров. Глядя на этих детей, никогда не подумаешь, что они в чем-то ограничены или серьезно больны.
По материалам медицинского портала Недугамнет.ру
